好き嫌い

パンナはものすごく食べ物に敏感です。広汎性発達障害の人は普通の人と感覚が違う事が多いそうなので、きっと舌がとても敏感なのだと思います。だから食べられる物もすごく限定されています。

パンナの食卓にはいつも同じ物が並びます。ご飯とみそ汁、焼き魚、または煮魚。毎食同じ物ばかり食べて飽きないのかと思いますが全く気にする様子はありません。パンナにとって食事はそんな物なのでしょう。

ただ一週間くらい前から食べられる物が急に増えてきました。美味しい物に目覚めたのか感覚が鈍くなったのか知りませんが。

今までだったら口に入れても舌でいろいろと探って食べられ無い物を出していましたが、吐き出す事が減りました。未だに見た目にはこだわりますが口に入れればこちらのものです。

こんな風にしていろいろな感覚が少しずつ普通に近づいて行くのでしょうか。

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一喜一憂

パンナのことを知ったときに、人と比べるのは止めよう、できたできないで一喜一憂するのは止めようと誓ったはずなのですが、そこまで到達するには遠い道のりです。

何か一つできるようになったら喜び、できないと憂鬱になるというのは親であれば誰でも経験するところでしょう。しかし、パンナの場合、困ったことにできたことがある日突然できなくなってしまうというのが多々あります。できなくなるのか、やる気が無くなるのか、その辺は話してくれないので分かりません。

妻とはお互い感傷的になるのは止めようと言い合っているのですが、夜に二人ため息をつくことが少なくありません。

いつか達観できる日が来るのでしょうか。

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鏡

パンナに自閉の傾向があると診断されてからいろいろな事を調べ始めたときにネットで見つけたのが「お父さんの[そらまめ式]自閉症療育」。自閉症の娘さんを持つお父さんによる子育て日記です。そらパパさんは学生時代に心理学を専攻されていたということもあり、冷静に娘さんの行動を分析され、それにあった療育方法は無いか、いろいろ工夫されています。その中で紹介されていたのが鏡による療育です。

そこでは鏡が「自他区別」の認知を高めるのに良いということで紹介されていました。当時、パンナが自己と他者についての認識を持っていたかというと微妙ですが、いろいろ面白い使い方ができそうなので試しに一つ買ってみることにしました。物を投げたり、ぶつかったりする恐れがあるので、そらパパのページでも薦めているアクリル製の鏡を購入しました。注文したのは鏡だけなので枠は自家製です。近所のホームセンターに行って枠になりそうな板を買って、角をヤスリなどで削って、そこにミラーを貼り付けました。

自分が体を動かしている姿を見れるというのは興味をそそられるみたいです。このアクリルミラーを部屋の壁に立てかけたのですが、部屋を走ってぐるぐる回っているときも一瞬立ち止まってポーズのようなものを取ったりしました。

大きな進歩は、体に触られるときの拒絶が軽減したことです。例えば、髪の毛をゴムで結んだりするのが平気になりました。これまではパンナは髪を触られたり、帽子を被らされたりというのがとても苦手でした。確かに、髪を結ばれれば引っ張られたりするので多少は痛いだろうし、帽子も被って気持ち良いものではないかもしれません。しかし、通常の子供であれば、多少不快であっても親に体をゆだねるのだと思います。パンナはとても警戒心の強い子です。鏡で何をされているかを見てようやくゆだねる気になったのでしょう。今ではお出かけのときは大抵ママに髪をかわいく結んでもらっています。

これに気をよくして我が家ではもう一つアクリル製の鏡を購入しました。90cmX90cmのBIGサイズです。このサイズでは、当然持ち運ぶことはできません。子供部屋の壁に両面テープで貼り付けることにしました。うちは賃貸なので躊躇しましたが、どうせ出て行くときに壁紙は張り替えなきゃいけないしと割り切っています。

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ちょうだい

一時は少し発語していたパンナが言葉を発しなくなってしばらく経っていました。自閉症は視覚優位である事が多く耳からの情報が入ってきにくい、と聞いていたので当分は話せないのだろうと思っていました。

異常が確認されてパンナは隔週で近くの発育センターに通って寮育を受ることになりました。そこに通いはじめて二三回目のことでした。いつもは何にも余り興味を示さないパンナがシャボン玉にすごく興味を示したのです。寮育士さんは、パンナが「ちょうだい」と言ったらシャボン玉を作ってあげるようにしたのです。私はその場にいなかったので具体的にどうしたのかは分かりませんが。するとパンナはあっさりと「ちょうだい」と言葉を発しました。

これまで欲しい物があっても我々の手を引っ張ってそこに連れて行くくらいしかできなかったパンナが久しぶりにコミュニケーションを取りました。

教え方を工夫すれば何とかなるのかも。この経験は我々に火を付けました。そして今まで以上に熱心に情報を集めるようになりました。

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特異な行動

我々が異変に気付いた頃パンナにはいくつか自閉症に特有の特徴的な行動がありました。

一つは手を振る時に手の平を自分に向ける事。他人が自分に向けて手を振るとまさにこう見えるのですが、普通は他人と自分を置き換えて相手に向けて手を振るんだと言うのが自然と分かるそうです。

爪先立ちもありました。これは足先の感覚が鈍い事から来ているそうです。パンナの場合、足先に限らず全体的に鈍かったように思います。これまで転んだり、強く打ち付けたりしても泣くことがほとんど無く、痛みに強い子だと感心していたのですが、そういう理由だとは思いませんでした。実は痛みの表現方法が分からないとか、伝えようと思わないので我慢していたところもあるかも知れません。

物を綺麗に並べるというのもありました。自閉症の人達には規則性を心地好く感じる人が多いそうです。ブロックを一列に１メートルくらいにわたって綺麗に並べているのを見た時はこの子は天才だと思いました。

他にもいろいろとありましたがキリが無いのでここまでにしておきます。上の文が過去型になっているのはこれら全てが今はほとんど見られ無いからです。ただ治ったと言うことではありません。寮育の成果なのか、年齢的なものなのか分かりませんが、成長ステージで変わっていくものなのは確かなようです。

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コミュニケーション

自閉症をはじめ、広汎性発達障害の人たちには多かれ少なかれコミュニケーションに障害を抱えています。子供の言葉が遅れているのを気にする親御さんがいますが、話すか話さないかは実は大きな問題では無いと思います。伝えようとする気があるかが、或いは相手の様子を伺おうとするかが重要なポイントではないでしょうか。

指を指して伝えようとしたり、目を見てにっこりと笑ったり。これらは人間が基本的に備えているコミュニケーション能力で、多分世界共通なのではないでしょうか。パンナも１歳過ぎまでは普通にやっていました。

ある時に観た海外のニュース番組でやっていたのですが、人間は自分が得にならないことに対しても行動を起こすことを本能的に備えている生き物だそうです。例えば、１歳くらいの赤ちゃんの目の前に棒が落ちていて、それを取ろうと大人が手を伸ばしているのですがなかなか取れないフリをします。すると、多くの赤ちゃんは大人の気持ちを察して棒を取って大人に渡してくれるそうです。そのニュースでやっていた実験では確かに多くの赤ちゃんが手伝っていました。それを取ったところでその赤ちゃんには何の得にもならないのですが、多くは手助けをするという行動に出るのです。これがコミュニケーションだと思いました。

パンナは多分こういうことはできません。今は多少言葉が通じるようになったので、「取って」と伝えれば、気分が向けば取ってくれると思いますが自発的には動かないでしょう。

コミュニケーションができるようになるまで何年かかるか分かりませんが、辛抱強く続けていきたいと思います。

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環境構築

一方、早い段階での働きかけがその後に大きな影響を与えることも分かりました。パンナの異変に気づいて既に3ヶ月が過ぎていましたが、年齢も年齢だし遅すぎることはないと考えました。

何から手をつけたものか悩みましたが、まず新しい生活環境の構築から入ることにしました。パンナの療育を行う我々がダウンしてしまっては元も子もありません。幸い、電車で一時間くらいの場所に妻の実家があり、全面的にサポートをお願いできそうなので、暫く妻はパンナとともにそちらにお世話になることになりました。彼女の場合、パンナに24時間付きっ切りなので精神的にめいってしまうこともあり、このサポートは本当に助かりました。

自閉症児の中には引越しなどの環境変化でパニックを起こしてしまう子もいるようですが、パンナはそこは全く気にならない感じでした。そもそも、当時、パンナはほとんど周りが見えていなかったような気がします。

ただずっと同居というわけにもいかないので、実家近くのアパートを探し始めました。これまで会社から電車で一駅、歩いても通勤できる距離だったのと、出かけるのに非常に便利がいい場所だったので離れがたかったのですがこればかりは仕方ありません。アパートを見つけて引越しするまでの間、金曜日の夜に妻の実家に帰り、月曜日の朝はそこから出勤する日々が約3ヶ月続きました。

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調査開始

私の自閉症の知識は皆無に近く、自閉症といえばレインマンでダスティン・ホフマンが演じていたの位しか頭に浮かんでこないレベルです。（中学校のときに一度だけ観た記憶がありますが、彼が演じた自閉症の中年男性は、極めてコミュニケーションが苦手、子供みたいに純粋、そして非常に記憶力が良かったのを今でも鮮明に覚えています。）

そこでネットと本をフル活用して情報を収集することから始めました。ネット上にはいろいろな情報がありました。素人目にも信用できないもの、非常によくまとまっているもの。自分たちに都合の良い情報のみを取らないよう手分けしながら客観的に情報のスクリーニングを行っていった結果、少しずつどんなものかが分かってきました。そして、この病気が治る見込みが無さそうだということも。

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発見

我々がパンナの異変に気付いたのは今から約二年前、パンナが一歳半くらいの時でした。テレビを見る時にほとんど無反応でいたり、我々と目を合わせようとしなくなったり、下唇を噛んでボーッとしてたり、と一人で篭る事が多くなったのです。最初は成長の過程でこういう事もあるのかなくらいに思っていたのですが、どうもおかしいと思うようになりました。

妻が近所の子育て相談所に電話したところすぐに連れて来るよう言われ、翌日パンナを連れて行って言われたのが自閉の傾向が有るということ。小さいので正式な診断ではありませんでしたが我々は大いに狼狽しました。

かなり小さい頃からパンナは変わっていました。極度の怖がり、人によりも物への興味が強かったり、ありえないくらい落ち着きが無かったり。それでも個性だと好意的に捉えていました。

何日かは大いに落胆しましたが悩んでばかりもいられません。我々の新しい生活が始まりました。

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xperia

子育て日記になる予定ですが、一発目のトピックはなぜかスマートフォンです。
私はかなりのモノ好きで、特にガジェットには目がありません。

今欲しいのがソニーエリクソンのXperia X10。4月にドコモから出ます。
私はソニー商品に心くすぐられることが多く、これまでも多くのソニー製機器を買ってきました。思い出すのがMDウォークマンの3代目、MZ-R3。録音とか相当面倒でしたが、当時はかなり重宝しました。CLIE-TH55というPalmも持っていました。スケジュール管理はもちろんWi-fiでネットにもつながる優れものです。これに電話機能を付ければまさに現代のスマートフォンです。ちょっと先取りしすぎていたかもしれません。今使っているテレビ（液晶なのにWegaです）もHDDレコーダーもソニーですし、携帯音楽プレーヤーもソニーのNW-X1000シリーズを使っています。

そんな私なのでソニーエリクソンのXperiaシリーズを前から狙っていました。その最新版がいよいよ日本で発売されるということで食指が動かされない訳がありません。ただ、現在は夫婦でDocomoでないキャリアを使っているので、ともにDocomoに移るよう妻をどう説得するするものか考え中です。

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